難病と診断されて原因が分かったのありがたいけど、
入院代や受診費用、薬だって高いと聞きます。
収入が減った定年後は医療費が払えるか心配。
治療にかかる医療費はいつもの保険証使って
支払いすればいいのよね？
難病と診断を受けて間もなくは、気持ちの整理がつかず、仕事の心配や、日常生活など、それぞれの社会的役割に応じて不安が増大していると思います。
その中でも金銭面、そう、医療費について心配されている方も多いのではないでしょうか？
ほんとにそう。
診断受けてすぐは仕事と収入の不安が大きくて、考えれば考えるほど
育児のことや住宅ローンなどのお金の心配ばかりでした。
難病治療にかかる費用は高額と聞きます。
実際にいくらかかるのかは難病によって違います。
同じ難病でも治療方針や症状の強弱によっても変わります。
効果のある治療を選択できる状況なのに「費用が高いから」という
理由で諦めるのは避けたいです。
このように金銭面は人の心を不安にさせ、ストレスに敏感な難病持ちには体調不良にもつながります。
避けられることは極力避けるのがベストなので、今回は難病と診断されたらまずやること、それは
金銭面の負担軽減「指定難病の医療費助成」についてまとめます。
申請の内容
2024年7月現在、国が指定する難病は341種類あります。
難病治療にかかる費用は疾患ごと違い、さらには同じ疾患でも主治医の選択する治療方法や症状の程度によって違います。
まわりくどく説明すると、体調が悪いときは思考回路がまとまらないと思いますので、ズバリ言いますと、難病と診断受けたら主治医に
「指定難病の医療費助成申請に必要な診断書作成をお願いします」
と伝えてください。もうこれで大きな第一歩となります。
診断書ができあがったら各都道府県の窓口（多くが保健所）に提出します。
提出書類が多いので準備に苦労します。ましてや体調がよくないときに必要書類を集めるのは至難です。
無理な時は家族に頼みましょう。
市役所では代理申請で住民票や所得証明の取得ができます。
※この表は難病情報センターHPより引用しました。
受診している病院の主治医やソーシャルワーカー、各都道府県の保健所に
問い合わせをして書類について確認しなくちゃですね。
１から2か月ほど時間はかかりますが、
「特定医療費（指定難病）受給者証」
が手元に届きます。
受診の際に必ず必要なので忘れずに持参しましょう。
実際の受給者証を公開します。
イメージがつくと嬉しいです。
※色や記載欄は各都道府県で異なるかもしれません。参考程度とご理解ください。
最後に、受給者証が無い場合の医療費負担は大変大きいものになりかねません。
参考程度に挙げますが、重症筋無力症のせあぶ～らが一か月にかかっている医療費（10割負担）を公開します。
2024年6月は7日と21日に受診して、一か月合計5,246,570円でした。
一か月で500万円越えです。年額にすると500×12＝約6000万となりますね。震えます。
あくまでも10割負担の金額でしたが、医療保険を使って3割負担にするとしても、
大きな負担となります。
ですが、受給者証があると自己負担は2500円になります。
2500円です。せあぶ～らはほぼ無職で低所得なのでこの金額になります。
収入が多い方は自己負担金がもう少し増えます。
参考程度に負担額表をあげておきます。
※この表は難病情報センターHPより引用しました。
すごく簡単にまとめました。
みなさんの参考になりますように。
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